Resumen ejecutivo
El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica poco frecuente que se manifiesta en el primer año de vida y suele confundirse durante años con otras formas de epilepsia; ese retraso diagnóstico es el problema central, porque algunos tratamientos habituales pueden empeorar el cuadro. La ley instituye el 23 de junio como Día Nacional del Síndrome de Dravet y fija en el propio artículo el objeto: generar conciencia sobre la importancia del conocimiento y la detección temprana de la enfermedad (art. 1°). No se queda en la efeméride: el artículo 2° establece que el Poder Ejecutivo, a través del Ministerio de Salud, propiciará actividades de concientización sobre la detección precoz y programas para difundir las particularidades del síndrome, dirigidos tanto a la sociedad en general como a las comunidades científicas, educativas, culturales y laborales. Es un con organismo responsable identificado, aunque sin plazos ni presupuesto. Importante: la ley no crea prestaciones ni obliga a las obras sociales o prepagas a cubrir tratamientos; la cobertura de las enfermedades poco frecuentes se rige por la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). El artículo 3° invita a las provincias y a la Ciudad de Buenos Aires a adherir.Objetivo
Instituir el 23 de junio como Día Nacional del Síndrome de Dravet y promover, a través del Ministerio de Salud, la concientización sobre su detección temprana.Problema que resuelve
El síndrome de Dravet es poco conocido incluso en el ámbito médico, lo que provoca diagnósticos tardíos o erróneos y tratamientos inadecuados que pueden agravar el cuadro del paciente.A quiénes alcanza
Obligaciones
Casos de uso
Preguntas frecuentes